Xavier Gómez-Batiste és director de la Càtedra de Cures Pal·liatives de la Universitat de Vic, va dissenyar el sistema català de cures pal·liatives -un model basat en l’atenció multidisciplinar i que desplega l’atenció domiciliària- que ha estat replicat internacionalment. El seu èxit el va portar a Ginebra, l’OMS va nomenar-lo màxim responsable de cures pal·liatives de l’organització, amb la voluntat de definir l’estratègia perquè les cures pal·liatives siguin un dret a tot el món.
Què pot fer una persona sana per procurar-se un final de vida més feliç?
La primera cosa que hem de fer tots és pensar que tenim una probabilitat molt elevada de morir-nos. I per tant, igual que aprenem a nedar o, en el cas de les senyores, a tenir un part sense dolor, de la mateixa manera que ens formem professionalment, també hem d’aprendre la manera d’adaptar-nos a una situació de malaltia avançada, a veure morir i, també, hem d’aprendre a morir-nos. El problema és que no ho fem perquè tenim la mort com un tabú; la mort és un dels últims tabús socials i culturals. Aquesta negació de la mort té alguna cosa a veure amb els valors socials i, alhora, amb la por que ens fa morir-nos.
La mort és un dels últims tabús socials i culturals
Com s’aprèn a morir? Què ajuda a tenir una mort més plàcida, més enllà dels factors associats a la malaltia?
Abans que res, cal fer aquest canvi de perspectiva: pensar que pot ser que et passi. Després, reflexionar sobre quines coses et faran viure una malaltia avançada i la mort en pau. Quines dimensions ajuden? La primera, tenir creences que et donen sentit a la vida, des d’una perspectiva àmplia. Va més enllà del sentiment religiós. La segona cosa és cuidar les relacions clau, és a dir, família i amics. Sabem que la gent amb relacions socials viu més i millor. La tercera és el que anomenem el llegat. El llegat és el “què he fet”? Què deixo i a qui ho deixo. També depèn dels valors. La quarta dimensió que ajuda és la garantia d’una bona atenció. Saber que si em trobo malament algú em cuidarà. Té a veure amb les relacions clau, però també amb el sistema. És poder confiar que, tant si sóc al domicili, com en un centre hospitalari com en una residència, les persones que m’atendran seran competents, m’atendran bé i prendran decisions que em respectaran.
A més hi ha alguns factors addicionals, com l’estatus social i els recursos materials. També el que en diem els “unfinished business”, és a dir, temes pendents o assumptes inacabats que cal reparar perquè no ens deixen marxar tranquils. Són coses molt personals perquè per a un estar barallat amb una germana pot ser un problema i per a un altre no. La mort ideal és una qüestió que depèn molt dels valors individuals.
La mort ideal és una qüestió que depèn molt dels valors individuals
És important fer la declaració de voluntats anticipades? Quines recomanacions pot donar-nos?
Sí, és positiu fer-la. Serveix per formalitzar els valors, els desitjos i les voluntats que t’agradaria que es tinguessin en compte quan t’atenguin. És un instrument útil per deixar constància de preferències, com ara morir al domicili, no ser perllongat artificialment o no rebre sèrum en cas de coma irreversible. És un exercici d’autonomia.
La pega que té des d’un punt de vista tècnic és que ha de ser redactat de manera relativament genèrica. Si ets molt precís, després és molt complicat. Per exemple, em pots dir “si estic en coma i amb un pronòstic de vida molt limitat (de dies), no vull que em posin sondes”, però si entrem a aquest nivell de concreció, encara hem d’anar més enllà, perquè caldria dir que l’excepció seria si tens retenció urinària, perquè si no, tindràs dolor i t’agitaràs més. Aquesta és una causa freqüent de malestar en situació de malaltia avançada.
La meva declaració, que no està registrada, però que coneix la gent del meu entorn, és molt genèrica. Hi dic que si puc prendre decisions ja les prendré i que si no puc prendre decisions, les prengui algú que em conegui bé. Està molt bé tenir algú assignat per fer-ho. Després demano que hi hagi un equip de cures pal·liatives accessible. Per exemple, no vull ingressar en un hospital que no tingui cures pal·liatives, perquè per a mi és un hospital dolent. També hi demano que en la presa de decisions hi intervinguin un equip competent de cures pal·liatives, un comitè d’ètica i la meva família.
En resum, el que aconsello és que sigui bastant genèric i determinar qui volem que prengui les decisions. Perquè sí que és veritat que veiem situacions delicades, de desacord i conflicte entre els familiars.
I què és el pla de decisions anticipades?
És la segona fase en la definició de valors i preferències. En diem PDA. Això no ho fas quan estàs sa sinó quan tens una malaltia crònica, sobretot quan la tens avançada. Consisteix a construir uns escenaris. Per exemple, si tinc un càncer avançat i començo a tenir una demència, doncs per no donar feina a la meva família preferiré ingressar en una residència; si tinc trastorns de comportament, que em tractin perquè no els tingui; que no m’allarguin innecessàriament la vida; o trio el metge que vull que m’atengui. Vaig imaginant escenaris i pacto amb el meu equip.
La gent no s’imagina els exercicis d’autonomia que pot fer
Es fa sempre que hi ha una malaltia terminal?
No, i s’hauria de fer sempre. Normalment es fa de manera fragmentada i no completa. La PDA és un dels reptes formatius i també de la gent. Perquè la gent no s’imagina els exercicis d’autonomia que pot fer. En el cas del càncer sobretot, es coneix millor l’evolució; se sap què és la metàstasi, per exemple. Però hi ha un tipus de malalt crònic avançat que no s’imagina que està en una situació de malaltia avançada. Imaginem una senyora, la Ramona, que té obesitat crònica, hipertensió, insuficiència cardíaca, una mica de demència i que viurà dos o tres anys. Però ella no té consciència de la situació. Si els professionals que l’atenen no la identifiquen del tot bé tenim una dificultat a l’hora de la planificació de decisions anticipades i, en canvi, seria un eix molt interessant per planificar la seva atenció. Un altre exemple: la meva mare, que té 98 anys, no vol ingressar a urgències d’un hospital mai més; en canvi pot anar a un centre sociosanitari especialitzat. Això ja es pot fer, només cal apuntar-te a una llista per evitar-ho.
Amb el PDA, aquestes decisions s’incorporen a la història mèdica, que en el cas de Catalunya és compartida, però pot passar que el receptor no s’hi fixi gaire. Si la persona malalta és conscient o si la seva família està al cas del PDA, ja disminueix el risc que no sigui aplicat. Una recomanació és tenir-ne una còpia a la calaixera d’entrada de la casa, de manera que quan arribi algú del servei d’emergències mèdiques la vegi.
Hi ha un tipus de pacient que és millor que estigui a l’hospital que a casa?
Sí. Hi ha uns factors més determinants que d’altres. Entre els principals hi ha els que depenen de la complexitat de la situació clínica. El primer criteri a tenir en compte és si tens símptomes molt impactants, com ara ofec intens, dolor sever o impacte emocional fort: pots estar-te al domicili però requereixes una intervenció que, tant per complexitat com per costos, resulta poc eficient. Si tens una situació molt complexa, a menys que tinguis recursos econòmics com per tenir una infermera particular al domicili, al final és millor per a tu i la teva família, i per a l’eficiència del sistema públic, que t’estiguis a l’hospital.
El segon criteri és si tens suport o no, és a dir, una família amb capacitat emocional, logística i pràctica de cuidar-te; totes tres coses.
El tercer criteri és l’accessibilitat del sistema de suport sanitari i social. Si al domicili no t’ha de venir a veure ningú i estàs com abandonat, millor estar ingressat.
El lloc on es produeix la mort potser no és el factor més rellevant
A l’hora de decidir, des del punt de vista de la persona malalta o la seva família, el factor determinant és l’oferta de serveis. Ingressar en un lloc que s’assembla al teu domicili, amb habitació individual, és diferent que estar a urgències d’un gran hospital. Aquesta oferta de serveis genera desplaçaments de les decisions, com va passar a Vic. Van començar el 1994 el primer programa d’atenció domiciliària de l’estat i vam aconseguir que la majoria de la gent es morís a casa seva. Però quan es va obrir la unitat de cures pal·liatives amb habitacions individuals i amb un personal d’infermeria supercompetent, la gent va tornar a preferir estar ingressada, perquè la família està més tranquil·la, es tenen més garanties, etc.
També és cert que el lloc on es produeix la mort potser no és el factor més rellevant. Potser els últims dies la família i la persona malalta estan més tranquil·les ingressades, però durant mesos aquella persona ha pogut ser atesa fora de l’hospital.
En l’atenció mèdica a la persona amb malaltia terminal, hi acostumen a tenir un paper important la morfina i els sedants. Quina funció tenen?
Sí, els analgèsics, les morfines i els opioides. Comparat amb fa trenta anys, hi ha una oferta molt diversificada de medicaments per al dolor; no és que estigui resolt del tot, però ha millorat molt. Però encara el 70% dels països del món no tenen accés a aquests opioides per al control del dolor.
Ara tenim dos reptes més per al tema dels opioides. Un és que hi ha una onada als Estats Units d’ús inadequat dels opioides oxicadones, amb casos de morts produïdes per sobredosis, de gent que no són malalts. Això genera un moviment en contra de l’accessibilitat dels opioides. L’altre repte és que l’ús d’opioides està acceptat i regulat pels organismes pertinents per tractar el dolor associat al càncer, però no per al dolor causat per altres malalties.
Ara estem en una fase en què hi ha països que tenen accés els opioides, com l’Estat espanyol i França, amb aquestes limitacions que dèiem, i països que no tenen ni accés a la morfina oral per als malalts de càncer.
La sedació té riscos associats?
La sedació està molt ben descrita i molt ben protocolaritzada. És diferent de l’eutanàsia. La primera cosa que és diferent és l’objectiu. La sedació té com a objectiu fonamental apaivagar o disminuir el nivell de consciència davant de situacions que no hem pogut resoldre, de símptomes refractaris a qualsevol intervenció. L’eutanàsia té l’objectiu d’escurçar la vida. Ara, és veritat que la sedació és un tractament, una decisió terapèutica complexa que s’ha de fer ben feta. Si la fem per escurçar la vida, ni èticament ni clínicament no és acceptable. No per raons només morals sinó per raons clíniques.
Les indicacions per a la sedació són que hi hagi símptomes refractaris. Per exemple, una persona que pateix molt per l’ofec, i l’oxigen, els tractaments i els corticoides no li resolen i no pot dormir.
A més, la sedació la fem de manera gradual. Si la senyora Ramona té una insuficiència cardíaca li fem una minisedació perquè pugui dormir sense tenir ofec. Al matí següent li preguntarem si ha pogut dormir i, si diu que sí, li preguntem si va bé que seguim així. Però si al cap d’uns quants dies resulta que també pateix molt durant el dia, podem pactar sedacions intermitents també durant el dia. La sedació terminal s’aplica després d’haver anat incrementant la sedació intermitent, després d’una decisió pactada.
Una altra aplicació és davant distrès existencial molt sever, és a dir, una persona que pateix molt, a la qual estem donant tot el suport, però no pot dormir perquè està molt angoixada.
La proposta que jo faria perquè tinguem garantia de qualitat en l’aplicació de la sedació és que aquesta decisió l’hauria de prendre un equip competent. Si no, hi pot haver malentesos amb la família, que es pensi que és eutanàsia. Potser en una residència geriàtrica, sense formació, a aquesta senyora Ramona, no per mala fe, sinó per falta de formació, se li aplica la sedació de manera inadequada. La sedació és un tema que està ben descrit i el que s’ha de fer és fer-ho bé. Hi ha uns indicadors de qualitat de seguiment. Hi ha una proporció de malalts que ho necessiten (un 20% en unitats especialitzades). Si a la teva unitat utilitzes el 90% de sedació vol dir que potser la utilitzes excessivament.
Hi ha la idea que el personal sanitari ha d’exercir la feina des d’un punt de distància per no implicar-se. És així?
El primer requisit és la formació, perquè és la que ajuda a abordar aquesta situació de manera professional, a saber abordar la situació i com posar distància. El segon és el suport i el treball en equip, perquè si amb aquesta persona definim bé els objectius terapèutics i el meu objectiu és que toleri millor l’ofec i s’adapti bé a la situació i ho aconsegueixo parlant amb ella i amb la família, per a mi és un èxit terapèutic. Ara, si sóc d’una altra especialitat i penso que l’he de curar, doncs patiré molt, perquè no la curarem, es morirà i ho viuré com un fracàs. Abordar sovint situacions d’aquest tipus té un impacte i requereix una actitud personal de reflexió, que es composa de tres plans: un és l’individual, el personal, de maduresa; l’altre és el coneixement i la professionalitat; i el tercer és el suport. El resultat és que els professionals de pal·liatius en general es cremen menys que els professionals convencionals. I després hi ha professionals que es dediquen a situacions molt difícils, per exemple amb malalts avançats amb discapacitat intel·lectual severa, gent jove amb trastorns molt importants, pacients amb agressivitat, etc. Aquests necessiten tenir molt suport, tenir molt clars els seus límits.
Els professionals de pal·liatius en general es cremen menys que els professionals convencionals
Penso que té molt més risc de cremar-se una persona aïllada en un servei que no sigui de pal·liatius (una persona que treballi al servei d’infermeria nocturn, per exemple), que no té accés a tot el treball en equip, que es troba amb demandes de malalts que no pot satisfer. Aquesta professional pateix més que una infermera de pal·liatius.
Aquesta entrevista és un extracte de l’original, publicada al quaderrn 55, “El bon morir”
