Xavier Gómez-Batiste es Director de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic, diseñó el sistema catalán de cuidados paliativos – un modelo basado en la atención multidisciplinar y que despliega la atención domiciliaria- que ha sido replicado internacionalmente. Su éxito llevó Gómez-Batiste en Ginebra, ya que la OMS lo nombró máximo responsable de cuidados paliativos de la organización, con la voluntad de definir la estrategia para que los cuidados paliativos sean un derecho en todo el mundo.
¿Qué puede hacer una persona sana para procurarse un final de vida más feliz?
Lo primero que tenemos que hacer todos es pensar que tenemos una probabilidad muy elevada de morirnos. Y por tanto, igual que aprendemos a nadar o, en el caso de las señoras, a tener un parto sin dolor, del mismo modo que nos formamos profesionalmente, también tenemos que aprender la manera de adaptarnos a una situación de enfermedad avanzada, a ver morir y, también, tenemos que aprender a morirnos. El problema es que no lo hacemos porque tenemos la muerte como un tabú; la muerte es uno de los últimos tabúes sociales y culturales. Esta negación de la muerte tiene algo a ver con los valores sociales y, a la vez, con el miedo que nos da morirnos.
La muerte es uno de los últimos tabúes sociales y culturales
¿Cómo se aprende a morir? ¿Qué ayuda a tener una muerte más plácida, más allá de los factores asociados a la enfermedad?
Ante todo, hay que hacer este cambio de perspectiva: pensar que puede ser que te pase. Después, reflexionar sobre qué cosas te harán vivir en paz una enfermedad avanzada y la muerte. ¿Qué dimensiones ayudan? La primera, tener creencias que den sentido a la vida, desde una perspectiva amplia. Va más allá del sentimiento religioso. La segunda es cuidar las relaciones clave, es decir, familia y amigos. Sabemos que la gente con relaciones sociales vive más y mejor. La tercera es lo que llamamos el legado. El legado es el “¿qué he hecho?” Qué dejo y a quién lo dejo. También depende de los valores. La cuarta dimensión que ayuda es la garantía de una buena atención. Saber que si me encuentro mal alguien me cuidará. Tiene que ver con las relaciones clave, pero también con el sistema. Es poder confiar en que, tanto si estoy en el domicilio, como en un centro hospitalario como en una residencia, las personas que me atenderán serán competentes, me atenderán bien y tomarán decisiones que me respetarán.
Además, hay algunos factores adicionales, como el estatus social y los recursos materiales. También lo que llamamos temas pendientes o asuntos inacabados, que hay que solucionar porque no nos dejan marchar tranquilos. Son cosas muy personales porque para uno estar peleado con una hermana puede ser un problema y para otro no. La muerte ideal es una cuestión que depende mucho de los valores individuales.
La muerte ideal es una cuestión que depende mucho de los valores individuales
¿Es importante hacer la declaración de voluntades anticipadas? ¿Qué recomendaciones puede darnos?
Sí, es positivo hacerlo. Sirve para formalizar los valores, los deseos y las voluntades que te gustaría que se tuvieran en cuenta cuando te atiendan. Es un instrumento útil para dejar constancia de preferencias, como morir en el domicilio, no ser prolongado artificialmente o no recibir suero en caso de coma irreversible. Es un ejercicio de autonomía.
La pega que tiene desde un punto de vista técnico es que debe ser redactado de manera relativamente genérica. Si eres muy preciso, después resulta muy complicado. Por ejemplo, me puedes decir “si estoy en coma y con un pronóstico de vida muy limitado (de días), no quiero que me pongan sondas”, pero si entramos a este nivel de concreción, todavía tenemos que ir más allá, porque habría que decir que la excepción sería si tienes retención urinaria, porque si no, tendrás dolor y te agitarás más. Esta es una causa frecuente de malestar en situación de enfermedad avanzada.
Mi declaración, que no está registrada, pero que conoce la gente de mi entorno, es muy genérica. En ella digo que si puedo tomar decisiones ya las tomaré y que si no puedo tomar decisiones, las tome alguien que me conozca bien. Está muy bien tener a alguien asignado para hacerlo.
Después pido que haya un equipo de cuidados paliativos accesible. Por ejemplo, no quiero ingresar en un hospital que no tenga cuidados paliativos, porque para mí es un mal hospital. También pido que en la toma de decisiones intervenga un equipo competente de cuidados paliativos, un comité de ética y mi familia.
En resumen, lo que aconsejo es que sea bastante genérico y determinar quién queremos que tome las decisiones. Porque es cierto que vemos situaciones delicadas, de desacuerdo y conflicto entre los familiares.
¿Y qué es el plan de decisiones anticipadas?
Es la segunda fase en la definición de valores y preferencias. Lo llamamos PDA. Esto no lo haces cuando estás sano sino cuando tienes una enfermedad crónica, sobre todo cuando está avanzada. Consiste en construir unos escenarios. Por ejemplo, si tengo un cáncer avanzado y empiezo a tener demencia, pues para no dar trabajo a mi familia preferiré ingresar en una residencia; si tengo trastornos de comportamiento, que me traten para que no los tenga; que no me alarguen innecesariamente la vida; o elijo el médico que quiero que me atienda. Voy imaginando escenarios y pacto con mi equipo.
La gente no se imagina los ejercicios de autonomía que puede hacer
¿Se hace siempre que hay una enfermedad terminal?
No, y debería hacerse siempre. Normalmente se hace de manera fragmentada y no completa. El PDA es uno de los retos formativos y también de la gente. Porque la gente no se imagina los ejercicios de autonomía que puede hacer. En el caso del cáncer, sobre todo, se conoce mejor la evolución; se sabe qué es la metástasis, por ejemplo. Pero hay un tipo de enfermo crónico avanzado que no se imagina que ya está en una situación de enfermedad avanzada. Imaginemos una señora, Ramona, que tiene obesidad crónica, hipertensión, insuficiencia cardíaca, un poco de demencia y que vivirá dos o tres años. Pero ella no tiene conciencia de la situación. Si los profesionales que la atienden no la identifican del todo bien tenemos una dificultad a la hora de la planificación de decisiones anticipadas y, en cambio, sería muy interesante para planificar su atención. Otro ejemplo: mi madre, que tiene 98 años, no quiere ingresar en urgencias de un hospital nunca más; en cambio puede ir a un centro sociosanitario especializado. Esto ya se puede hacer, basta con apuntarte a una lista para evitarlo.
Con el PDA, estas decisiones se incorporan a la historia médica, que en el caso de Cataluña es compartida, pero puede ocurrir que el receptor no lo tenga muy en cuenta. Si la persona enferma es consciente o si su familia está al tanto del PDA, ya disminuye el riesgo de que no sea aplicado.
¿Hay un tipo de paciente que es mejor que esté en el hospital que en casa?
Sí. Hay unos factores más determinantes que otros. Entre los principales están los que dependen de la complejidad de la situación clínica. El primer criterio a tener en cuenta es si tienes síntomas muy impactantes, como ahogo intenso, dolor severo o impacto emocional fuerte: puedes estar en tu domicilio pero requieres una intervención que, tanto por complejidad como por costes, resulta poco eficiente. Si tienes una situación muy compleja, a menos que tengas recursos económicos como para tener una enfermera particular en el domicilio, al final es mejor para ti y tu familia, y para la eficiencia del sistema público, que estés en un hospital.
El segundo criterio es si tienes apoyo o no, es decir, una familia con capacidad emocional, logística y práctica de cuidarte; las tres cosas.
El tercer criterio es la accesibilidad del sistema de apoyo sanitario y social. Si al domicilio no va a venir nadie a verte y estás como abandonado, mejor estar ingresado.
El lugar donde se produce la muerte tal vez no es el factor más relevante
A la hora de decidir, desde el punto de vista de la persona enferma o su familia, el factor determinante es la oferta de servicios. Ingresar en un lugar que se parece a tu domicilio, con habitación individual, es distinto a estar en las urgencias de un gran hospital. Esta oferta de servicios genera desplazamientos de las decisiones, como ocurrió en Vic. En 1994 iniciaron el primer programa de atención domiciliaria del estado y conseguimos que la mayoría de la gente muriera en su casa. Pero cuando se abrió la unidad de cuidados paliativos con habitaciones individuales y con un personal de enfermería supercompetente, la gente volvió a preferir estar ingresada, porque la familia está más tranquila, se tienen más garantías, etc.
También es cierto que el lugar donde se produce la muerte tal vez no es el factor más relevante. Quizá los últimos días la familia y la persona enferma están más tranquilas ingresadas, pero durante meses esa persona ha podido ser atendida fuera del hospital.
En la atención médica de la persona con enfermedad terminal, la morfina y los sedantes acostumbran a tener un papel importante. ¿Qué función tienen?
Sí, los analgésicos, las morfinas y los opioides. Comparado con treinta años atrás, existe una oferta muy diversificada de medicamentos para el dolor; no es que esté resuelto del todo, pero ha mejorado mucho. Pero el 70% de los países del mundo todavía no tienen acceso a estos opioides para el control del dolor.
Ahora tenemos dos retos más para el tema de los opioides. Uno es que en Estados Unidos hay una ola de uso inadecuado de los opioides oxicadones, con casos de muertes producidas por sobredosis, de gente que no son enfermos. Esto genera un movimiento en contra de la accesibilidad de los opioides. El otro reto es que el uso de opioides está aceptado y regulado por los organismos pertinentes para tratar el dolor asociado al cáncer, pero no para el dolor causado por otras enfermedades.
Ahora estamos en una fase en la que hay países que tienen acceso a los opioides, como el Estado español y Francia, con estas limitaciones de las que hablábamos, y países que no tienen ni acceso a la morfina oral para los enfermos de cáncer.
¿La sedación tiene riesgos asociados?
La sedación está muy bien descrita y muy bien protocolarizada. Es diferente de la eutanasia. La primera cosa que es diferente es el objetivo. La sedación tiene como objetivo fundamental apaciguar o disminuir el nivel de conciencia ante situaciones que no hemos podido resolver, de síntomas refractarios a cualquier intervención. La eutanasia tiene el objetivo de acortar la vida. Ahora, es verdad que la sedación es un tratamiento, una decisión terapéutica compleja que debe hacerse bien hecha. Si la hacemos para acortar la vida, ni ética ni clínicamente es aceptable. No por razones solo morales, sino por razones clínicas.
Las indicaciones para la sedación son que haya síntomas refractarios. Por ejemplo, una persona que sufre mucho por el ahogo y el oxígeno, los tratamientos y los corticoides no se lo resuelven y no puede dormir.
Además, la sedación la hacemos de forma gradual. Si la señora Ramona tiene una insuficiencia cardíaca le hacemos una mini sedación para que pueda dormir sin tener ahogo. A la mañana siguiente le preguntaremos si ha podido dormir y, si dice que sí, le preguntamos si va bien que sigamos así. Pero si al cabo de unos días resulta que también sufre mucho durante el día, podemos pactar sedaciones intermitentes también durante el día. La sedación terminal se aplica después de haber ido incrementando la sedación intermitente, después de una decisión pactada.
Otra aplicación es ante distrés existencial muy severo, es decir, una persona que sufre mucho, a la que estamos dando todo el apoyo, pero no puede dormir porque está muy angustiada.
La propuesta que yo haría para que tengamos garantía de calidad en la aplicación de la sedación, es que esta decisión debería tomarla un equipo competente. Si no, puede haber malentendidos con la familia, que se piense que es eutanasia. Quizás en una residencia geriátrica, sin formación, a esta señora Ramona, no por mala fe, sino por falta de formación, se le aplica la sedación de manera inadecuada. La sedación es un tema que está bien descrito y lo que hay que hacer es hacerla bien. Hay unos indicadores de calidad de seguimiento. Hay una proporción de enfermos que lo necesitan (un 20% en unidades especializadas). Si en tu unidad utilizas el 90% de sedación significa que quizás la utilizas excesivamente.
Existe la idea de que el personal sanitario debe ejercer su trabajo desde un punto de distancia, para no implicarse. ¿Es así?
El primer requisito es la formación, porque es la que ayuda a abordar esta situación de manera profesional, a saber abordar la situación y cómo poner distancia. El segundo es el apoyo y el trabajo en equipo, porque si con esta persona definimos bien los objetivos terapéuticos y mi objetivo es que tolere mejor el ahogo y se adapte bien a la situación y lo consigo hablando con ella y con la familia, para mí es un éxito terapéutico. Ahora, si soy de otra especialidad y pienso en que tengo que curarla, pues sufriré mucho, porque no la curaremos, se morirá y lo viviré como un fracaso. Abordar a menudo situaciones de este tipo tiene un impacto y requiere una actitud personal de reflexión, que se compone de tres planos: uno es el individual, el personal, de madurez; el otro es el conocimiento y la profesionalidad; y el tercero es el apoyo. El resultado es que los profesionales de paliativos en general se queman menos que los profesionales convencionales. Y luego hay profesionales que se dedican a situaciones muy difíciles, por ejemplo con enfermos avanzados con discapacidad intelectual severa, gente joven con trastornos muy importantes, pacientes con agresividad, etc. Estos necesitan mucho apoyo, tener muy claros sus límites.
Los profesionales de paliativos en general se queman menos que los profesionales convencionales
Creo que tiene mucho más riesgo de quemarse una persona aislada en un servicio que no sea de paliativos (una persona que trabaje en el servicio de enfermería nocturno, por ejemplo), ya que no tiene acceso a todo el trabajo en equipo, y se encuentra con demandas de enfermos que no puede satisfacer. Esta profesional sufre más que una enfermera de paliativos.
Esta entrevista es un extracto de la original, publicada en el cuaderno 55, “El buen morir”
